Peta regionalna konferencija o retkim bolestima održana je 28. novembra u Novom Sadu, sa temom „Dijagnostika u retkim bolestima“
Na konferenciji su se okupili stručnjaci iz regiona i inostranstva koji su zajedno diskutovali o najnovijim dostignućima i izazovima u dijagnostici retkih bolesti. Ovo je bila značajna prilika za razmenu znanja i iskustava iz oblasti koja je od izuzetnog značaja za sve pacijente koji pate od retkih i nedovoljno istraženih bolesti.
Na konferenciji učesnicima obratila se pomoćnica ministra u Ministarstvu nauke, tehnološkog razvoja i inovacija, dr Marina Soković:
„Izuzetna mi je čast i zadovoljstvo da u ime Ministarstva nauke, tehnološkog razvoja i inovacija, pozdravim učesnike ovog respektibilnog međunarodnog skupa u organizaciji Udrženja “ŽIVOT” koja od svog osnivanja uspešno radi na unapređenju kvaliteta života osoba sa retkim bolestima i njihovih porodica.
Ključno je da 80% retkih bolesti ima genetsku osnovu, pa se samim tim često ispoljava rano u detinjstvu, kod novorođenčadi, i predstavlja veliki problem za pacijente, njihove porodice, kao i veliko opterećenje za zdrastveni sistem, jer je dijagnosta jako kompleksna. Ključni momenat je dijagnostika koja treba da bude efikasna, precizna i da u što kraćem vremenskom periodu dođemo do prave dijagnoze pacijenta i tu leže velike šanse za povezivanje nauke, inovacija i prakse. Sve retke bolesti po pravilu su vrlo progresivne i kad nema terapije kod određenog broja retkih bolesti sa adekvatnom negom i sa određenim tretmanima fizikalne terapije i banjske rehabilitacije bolest u neku ruku može da se stabilizuje ili drži pod kontrolom.
Pored velike stručnosti lekara teško se dolazi do dijagnoze, pa smatramo da bi upotreba veštačke inteligencije u kombinaciji sa naukom, kliničkom slikom, genetičkim podacima i stručnošću lekara skratila vreme dijagnostike i povećala šansu pacijenata da bolest stave pod kontrolu. Tako je u Srbiji nedavno pod pokroviteljstvom Vlade Republike Srbije, u okviru BIO4 kampusa i saradnje sa japanskom farmaceutskom kompanijom Takeda, pokrenut pilot projekat „Upotreba veštačke inteligencije u ranoj dijagnostici retkih bolesti“ u tri velika zdravstvena centra u Srbiji - Univerzitetski Klinički centar Srbije, Univerzitetska dečija klinika u Tiršovoj i KBC Zemun, a u saradnji sa Institutom za veštačku inteligenciju Srbije.
Nauka kao osnovnu misiju i zadatak ima da bude na usluzi društvu, kao što je to do sada i pokazala. Naučnici u Srbiji spremni su da svoje znanje posvete suočavanju sa globalnim izazovima sa kojima se društvo součava”.
